2016年度・活動報告





[更新日 : 2017年4月16日]



[2016年度(平成28年度)]



2017年3月25日(土) ★中・南河内地区交流会[大阪狭山市]

2017年3月18日(土) ★網膜色素変性症交流サロン「RP・みんなの部屋」

2017年3月18日(土) ★「RP・文芸館」〜朗読会

2017年2月18日(土)・19日(日) ★近畿地区リーダー研修会・特別講演会
※詳細については、和歌山県網膜色素変性症協会のホームページをご参照ください。

2017年2月18日(土) ★網膜色素変性症交流サロン「RP・みんなの部屋」

2017年2月4日(土) ★北河内地区交流会[枚方市]

2017年1月28日(土) ★新年会[肥後橋「徐園」]

2017年1月21日(土) ★網膜色素変性症交流サロン「RP・みんなの部屋」

2017年1月21日(土) ★「RP・文芸館」〜じょうぶん寄席〜新春落語会

2016年12月18日(日) ★年忘れコンサート[中央区民センター]

2016年12月17日(土) ★網膜色素変性症交流サロン「RP・みんなの部屋」

2016年11月19日(土) ★網膜色素変性症交流サロン「RP・みんなの部屋」

2016年11月19日(土) ★「RP・文芸館」〜朗読会

2016年10月29日(土) ★秋の野外交流会[橿原神宮参拝](JRPS奈良と共催)

2016年10月22日(土) ★網膜色素変性症交流サロン「RP・みんなの部屋」

2016年10月15日(土)・16日(日) ★日本ライトハウス展〜全国ロービジョンフェア2016
 目の見えない方・見えにくい方に 楽しく、豊かな生活を![難波御堂筋ビル7階ホール・8階大会議室]

◆メインステージ「話題の人、注目のテーマが結集」(7階)
 10月15日(土) 11:00〜12:00
 高橋政代氏(理化学研究所 網膜再生医療研究開発プロジェクトリーダー)
 「網膜再生医療の最新情報」

2016年10月2日(日) ★第11回 JRPS 網脈絡変性フォーラムのお知らせ[伊勢市観光文化会館]

9月24日(土) ★「世界網膜の日 in 三重」一泊懇親会&
9月25日(日) ★伊勢神宮社会見学ツアー参加について


2016年9月17日(土) ★網膜色素変性症交流サロン「RP・みんなの部屋」

2016年9月17日(土) ★「RP・文芸館」〜じょうぶん寄席〜落語会

2016年8月27日(土) ☆交流会とアサヒビール吹田工場見学

2016年8月20日(土) ★網膜色素変性症交流サロン「RP・みんなの部屋」

2016年7月23日(土) ★RP全国川柳大会[大阪市立中央公会堂]

2016年7月16日(土) ★網膜色素変性症交流サロン「RP・みんなの部屋」

2016年7月16日(土) ★「RP・文芸館」〜朗読会

2016年6月18日(土) ★網膜色素変性症交流サロン「RP・みんなの部屋」

2016年6月5日(日) ★第13回定期総会&医療講演会[大阪市立天王寺区民センター]

2016年5月21日(土) ★網膜色素変性症交流サロン「RP・みんなの部屋」

2016年5月21日(土) ★「RP・文芸館」〜じょうぶん寄席〜落語会

2016年4月23日(土) ★春の野外交流会[新緑の花博記念公園散策]

2016年4月16日(土) ★網膜色素変性症交流サロン「RP・みんなの部屋」





★各地域・網膜色素変性症交流サロン

※参加費無料、入退室自由、見学歓迎、他地区からの参加もOK

■北河内地区
日時  平成29年2月4日(土) 13時〜15時30分
場所  枚方市立サンプラザ生涯学習市民センター集会室
  ( 交通) 京阪電車「枚方市駅」東口サンプラザ3号館5階
参加者 23名

■中・南河内地区
日時  平成29年3月25日(土) 13時〜15時30分
場所  大阪狭山市文化会館(さやかホール)会議室 072-365-8700
  ( 交通) 南海高野線「大阪狭山市駅」徒歩約5分
参加者 約20名

■公益社団法人 日本網膜色素変性症協会
 (JRPS)ホームベージ http://www.jrps.org
■大阪府網膜色素変性症協会
 (JRPS大阪)ホームページ http://www.jrps.org/osaka/local/

※会場都合上、できれば申し込みをお願いします。当日参加も大歓迎!




★新年会

日時 1月28日(土) 11時30分〜14時30分(受付 11時〜)
会場 北京料理 徐園(じょえん) 四ツ橋線「肥後橋駅」A出口徒歩3分
参加費 3,500円(飲み放題付)、付添・ガイドヘルパー:2,500円(ウーロン茶付)
定員 60名(申込順)
※特別ゲスト!?ミニステージもお楽しみに!

参加者 48名(付添・ガイドヘルパー等も含む)




★年忘れコンサート・2016 のご案内

■日時  2016年12月18日(日) 13時〜15時(受付:12時15分〜)
■会場  大阪市立中央区民センター2階ホール
□交通  地下鉄 堺筋線・中央線「堺筋本町駅」東改札口3号出口 東へ約100m

■プログラム
[第1部]
◎「ビッグフェイスに過去はない」
  結成30周年:マエストロだいすぎ&ビッグフェイス
[休憩]
[第2部]
◎ラテン音楽(ペルーの伝統的な音楽「フォルクローレ」):フローレス・デュオ

■参加協力金 JRPS会員:500円、一般:1000円(付添1名はともに無料)
※参加申し込みは不要です。直接会場にお越しください。

■主催 大阪府網膜色素変性症協会(JRPS大阪)

□問い合わせ先 JRPS大阪・事務局(松本) 090-7343-8980 eメール:osakajrps@yahoo.co.jp
□JRPSホームページ http://www.jrps.org/
□JRPS大阪ホームページ http://www.jrps.org/osaka/local/

※本行事は「NHK歳末たすけあい配分金事業」です。

※参加者 約120名(ガイドヘルパー等も含む)




★秋の野外交流会[橿原神宮参拝・散策]
(小雨決行・JRPS奈良と共催)

日時 10月29日(土) 10時30分〜15時
集合 近鉄・橿原神宮前駅中央口
[内容]
観光ボランティアによる神宮内案内、本殿内特別拝観、
参集館内で昼食交流会

持ち物 歩き易い服装・靴、障害者手帳、飲み物
参加費 会員:1500円(弁当、参拝料) 付添(弁当等希望の場合):700円
参加者 51名(ガイドヘルパー等も含む)




★交流会とアサヒビール吹田工場見学

8月27日(土) 12時30分〜17時(雨天決行)
集合 12時30分、JR京都線「吹田駅」東改札口前
13時:交流会・吹田市立勤労者会館・飲食可、移動、工場見学・試飲3杯
参加費 無料
申込先 桂  (受付:8月1日〜19日、10時〜22時、先着60名・付添も含む)

参加者 46名(ガイドヘルパー等も含む)




★RP全国川柳大会と懇親宴開催のご案内

○とき  7月23日(土) 13時受付 14時出句締切
○ところ  大阪市中央公会堂 大会議室(地下1階 84席)
  地下鉄・御堂筋線「淀屋橋」1番出口5分 堺筋線「北浜」19番出口3分
  京阪本線「淀屋橋」1番出口5分 中之島線「なにわ橋」1番出口1分
○席題:当日発表
○宿題:「集まる」 「大阪」 「祭」 「水」 「焼く」
  ※各題2句出し。濃い目の鉛筆持参
○協力金  1,000円
●懇親宴  16:30〜18:30 北京料理「徐園」
  一般(本人・家族) 3,500円(飲み放題付き)
  ガイドヘルパー 2,500円(ウーロン茶付き)
[参加者]
●句会  64名(うち出句者 39名)
 (福岡県 2名 東京都 1名 他 大阪府 兵庫県 奈良県 滋賀県)
●懇親宴  54名



■RP全国川柳大会(2016年7月23日 大阪市中央公会堂)
席題:「橋」 (川端六点 選)
  広島にオバマが橋を架けた夏  兵庫県 南 美千代
宿題:「集まる」 (能勢良子 選)
  この指止まれ同じ悩みを持つとんぼ  大阪府 山本 進
宿題:「大阪」 (松浦英夫 選)
  あきまへんぼちぼちなのに倉が建つ  東京都 小柴恭男
宿題:「祭」 (島尾政男 選)
  残業に羨んで見る遠花火  兵庫県 山口昌彦
宿題:「水」 (吉道あかね 選)
  炎天下地蔵さんにも水あげる  大阪府 中村光夫
宿題:「焼く」 (吉道航太郎 選)
  夏の恋失せても残る日焼け跡  大阪府 平井威史 




★第13回定期総会&医療講演会について(ご案内)

 拝啓 会員の皆様には時下ますますご清祥のこととお慶び申し上げます。
 さて、JRPS大阪では第13回定期総会と医療講演会を下記のとおり開催いたします。
つきましては、万障お繰り合わせのうえ、多数の皆様にご出席いただきますよう
ご案内申し上げます。

■日時  2016年6月5日(日) 11時〜15時30分
     (受付:10時30分〜、12時20分〜)
■会場  大阪市立天王寺区民センター1階大ホール
     大阪市天王寺区生玉寺町7−57
□交通  地下鉄・谷町線「四天王寺前夕陽ヶ丘駅」2号出口 北へ徒歩約2分
※誘導ボランティアの配置:
 谷町線「四天王寺前夕陽ヶ丘駅」2号出口(10時30分〜11時、12時20分〜13時)
■スケジュール
 10:30〜11:00 受付
 11:00〜12:00 第13回定期総会
 12:00〜13:00 休憩
 13:00〜15:30 医療講演会
「この目に確かな治療法を! 網膜色素変性症の最先端研究 〜神経保護と遺伝子治療〜」
◎講演1:「視覚再生のための遺伝子治療-臨床に向けた取り組み」
 講師: 岩手大学 工学部応用化学・生命工学科 視覚神経科学研究室
     教授  冨田 浩史(とみた ひろし)先生
◎講演2:「網膜色素変性に対するあらたな神経保護薬の開発」
 講師: 京都大学 医学部附属病院 臨床研究総合センター 開発企画部
     網膜神経保護治療プロジェクト 准教授  池田 華子(いけだ はなこ)先生

■参加協力金  JRPS会員は無料、一般500円(共に介助者は1名無料)
※申し込みは不要です。直接会場にお越しください。
■問合せ先  事務局・松本 рO90−7343−8980 e_mail:osakajrps@yahoo.co.jp
■ 追伸 ■
★本部から5月末までに、平成28年度会費の振込用紙が届くと思います。お忘れのないように必ずご納金ください。
★「青い鳥ハガキ」、年賀・官制ハガキ(書き損じ分も可)や切手をご寄付いただけませんか。
総会時にご持参いただければ幸いです
(青い鳥はがきは、身体障害者手帳1級・2級をお持ちの方に、郵便局で4月〜5月に20枚支給されます)。

★網膜色素変性症・医療講演会のご案内
「この目に確かな治療法を! 網膜色素変性症の最先端研究」
〜神経保護と遺伝子治療〜
 ページへ。

※参加者 約200名(付添、ボランティア等も含む)


★京都大学 池田華子准教授のご講演の中で
肝硬変の治療薬として用いられている分岐鎖アミノ酸に視細胞変性保護効果があることが明らかになり、
1-2年内に、網膜色素変性に対して、医師主導治験で探索的早期第二相試験を実施することを検討しています。
治験の準備といたしまして、まず、網膜色素変性患者さんの視野などの自然経過を詳細に調べる臨床研究を行っております。
等については、以下のサイトをご参照ください。
京都大学大学院医学研究科眼科学 - 京都大学医学部附属病院眼科のホームページ
網膜色素変性症臨床研究のお知らせ
当科に通院されていない患者さんへ







★「RP・文芸館」

■日時 奇数月・第3土曜日 10時30分〜12時
■会場 日本ライトハウス情報文化センター4階会議室
    06-6441-0015
    地下鉄・四つ橋線「肥後橋駅」A出口すぐ
    京阪中之島線「渡辺橋駅」から徒歩3分
    京阪本線・地下鉄御堂筋線「淀屋橋駅」C出口から徒歩10分
■参加費 無料

午前は「RP・文芸館」で様々な文芸作品の朗読などに親しみ、
午後は「RP・みんなの部屋」で仲間とふれあいましょう!
(協力:音訳グループ「とも」



☆「RP・文芸館」〜じょうぶん寄席〜
関西大学・落語研究会OB等による落語会。
今後、4ヶ月ごとに開催。
(協力:グループいっせき、 関西大学落語大学西宮支部



参加人数
05月21日(土) 約25名
07月16日(土) 約30名
09月17日(土) 約30名
11月19日(土) 約20名
01月21日(土) 約30名
03月18日(土) 約25名


□5月21日(土)〜じょうぶん寄席〜 落語・演目
1.関大亭学乱 「動物園」
2.爪田家粋花 「佐々木裁き」
3.千里家バカボン 「うなぎ屋」
4.関大亭狂角 「蔵丁稚」


■7月16日(土)の朗読 題目
1、小森淳子 井上ひさし著「面会時間」 17分
2、村田悦子 山本一力著「いっぽん桜」 25分
3、稲崎恵美子 美崎理恵著「どんぐりの木」 30分


□9月17日(土)〜じょうぶん寄席〜 落語・演目
1.爪田家 粋花 「ちりとてちん」
2.関大亭 狂角 「強情」
3.千里家やん愚 「青菜」
4.関大亭 学乱 「竹の水仙」


■11月19日(土)の朗読 題目
1、稲崎恵美子 布施明著 「この手のひらほどの倖せ」 23分
2、岡戸公子  駒田信二著 「艶笑いろはかるた」 17分
3、村田悦子  山本一力著 「いっぽん桜」 35分


□1月21日(土)〜じょうぶん寄席〜 落語・演目
1.関大亭 狂角 「煮売り屋」
2.千里家 やん愚 「厩火事」
3.爪田家 粋花 「胴切り」
4.関大亭 学乱 「壺 算」


■3月18日(土)の朗読 題目
@ やなせたかし作「チリンのすず」 岸孝子 7分
A 星新一作「空の死神」 小森淳子 25分
B 桐野夏生作「桜」 岡田百合子 15分
C 駒田信二作「艶笑いろはかるた・地獄の沙汰も金次第」 岡戸公子 25分





★春の野外交流会[新緑の花博記念公園散策]

日時 2016年4月23日(土) 10時〜15時(雨天決行)
集合 10時、地下鉄・長堀鶴見緑地線「鶴見緑地駅」改札口前
参加費 1,000円(弁当代含む)
持ち物 身障者手帳、飲物等
◎花と新緑の花博記念公園鶴見緑地散策、昼食交流会

参加者 約40名(付添等も含む)






★網膜色素変性症☆交流サロン「RP・みんなの部屋」

※毎月第3土曜日に、2010年4月から通称「RP・よし子の部屋」として開設。
 2015年4月から通称「RP・みんなの部屋」にリニューアル。
 (入退室自由)、[参加費:無料]、[見学歓迎]

と き 毎月第3土曜日 13時〜16時
ところ 日本ライトハウス情報文化センター会議室
自由におしゃべりを楽しんだり、情報交換するなど、RPの仲間と気軽に
ふれ合える場です。情文に来られた時等に ぜひお立寄りください。

[参加人数]
04月16日(土) 約30名
05月21日(土) 約30名
06月18日(土) 約40名
07月16日(土) 約30名
08月20日(土) 約30名
09月17日(土) 約35名
10月22日(土) 約20名
11月19日(土) 約30名
12月17日(土) 約30名
01月21日(土) 約30名
02月18日(土) 約25名
03月18日(土) 約40名




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